راهنمای گام‌به‌گام نحوه مراقبت از کودک اوتیسم

به عنوان یک والد، نحوه مراقبت از کودک اوتیسم احتمالا بخش زیادی از دغدغه ذهنی تان را تشکیل می دهد. جدای از مراقبت‌های پزشکی و درمان‌هایی که ممکن است برای کمک به پسر یا دختر خود ترتیب دهید، چیزهای ساده و روزمره ای وجود دارند که می توانند تفاوت ایجاد کنند.

روش های درمانی زیادی در زمینه های متفاوت برای مواجهه با اختلال طیف اوتیسم (ASD) وجود دارد. برای اطلاعات بیشتر در مورد این روش ها می توانید به مطالب کاردرمانی در منزل برای کودکان اوتیسم و گفتاردرمانی برای کودکان اوتیسم مراجعه نمایید.

راهنمای والدین کودکان مبتلا به اوتیسم

اگر اخیراً متوجه شده اید که فرزند شما دارای اختلال طیف اوتیسم است، احتمالاً در مورد آنچه در آینده رخ می دهد نگران هستید. هیچ والدی هرگز آماده شنیدن این خبر نیست و تشخیص ASD می تواند برای والدین بسیار نگران کننده باشد. ممکن است در مورد بهترین روش کمک به فرزندتان مطمئن نباشید و با توصیه های درمانی متناقض گیج شوید. یا ممکن است به شما گفته شده باشد که ASD یک بیماری لاعلاج و مادام العمر است و شما را نگران می کند که هر کاری که انجام دهید تفاوتی ایجاد نکند.

در حالی که درست است که ASD چیزی نیست که یک فرد به سادگی با افزایش سن از آن خلاصی یابد، اما درمان‌های زیادی وجود دارند که می‌توانند به کودکان کمک کنند مهارت‌های جدیدی کسب کنند و بر طیف گسترده‌ای از چالش‌های رشدی غلبه کنند.

از کاردرمانی در منزل و گفتاردرمانی در منزل گرفته تا رفتار درمانی در خانه و مدرسه، کمک‌هایی برای رفع نیازهای ویژه فرزند شما و کمک به یادگیری، رشد و شکوفایی او در زندگی در دسترس است.

هنگامی که از کودک مبتلا به ASD مراقبت می کنید، مراقبت از خودتان نیز مهم است. قوی بودن از نظر عاطفی به شما این امکان را می دهد که بهترین والدینی باشید که کودک تان به آن نیاز دارد.

نکات مراقبتی که بیان می شود، می تواند به آسان کردن زندگی با یک کودک اوتیستیک کمک کند.

منتظر تشخیص قطعی نباشید

به عنوان والد کودک مبتلا به ASD یا تاخیرهای رشدی مرتبط، بهترین کاری که می توانید انجام دهید این است که فورا درمان را شروع کنید. به محض اینکه شک کردید مشکلی وجود دارد، به دنبال کمک باشید. منتظر نمانید تا ببینید مشکل فرزندتان با افزایش سن خود به خود از بین رود. حتی منتظر تشخیص قطعی نباشید. هرچه کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم زودتر کمک دریافت کنند، شانس موفقیت آن ها برای درمان بیشتر است. مداخله زودهنگام موثرترین راه برای تسریع رشد کودک و کاهش علائم اوتیسم در طول عمر است.

وقتی فرزند شما اوتیسم دارد:

• با اوتیسم آشنا شوید. هرچه بیشتر در مورد اختلال طیف اوتیسم بدانید، آمادگی بیشتری برای تصمیم گیری آگاهانه برای فرزندتان خواهید داشت. خود را در مورد گزینه های درمانی آموزش دهید، سوال بپرسید و در تمام تصمیمات درمانی شرکت کنید.
• فرزند خود را به خوبی بشناسید. بفهمید که چه چیزی باعث ایجاد رفتارهای چالش برانگیز یا مخرب کودک شما می شود و چه چیزی باعث پاسخ مثبت می شود. فرزند شما چه چیزی را استرس زا یا ترسناک می داند؟ چه چیزی آرامش بخش، ناراحت کننده یا لذت بخش است. اگر بدانید چه چیزی بر فرزندتان تأثیر می‌گذارد، در عیب‌یابی مشکلات و پیشگیری یا اصلاح موقعیت‌هایی که باعث مشکلات می‌شوند، بهتر خواهید بود.
• چیزهای عجیب و غریب فرزند خود را بپذیرید. به جای تمرکز بر تفاوت کودک اوتیستیک خود با سایر کودکان و آنچه که او «از دست داده است»، پذیرش وضعیت موجود را تمرین کنید. از ویژگی‌های خاص فرزندتان لذت ببرید، موفقیت‌های کوچک را جشن بگیرید و از مقایسه فرزندتان با دیگران خودداری کنید. احساس دوست داشته شدن و پذیرش بدون قید و شرط به فرزند شما بیش از هر چیز دیگری کمک خواهد کرد.
• تسلیم نشوید. پیش بینی سیر اختلال طیف اوتیسم غیرممکن است. در مورد اینکه زندگی فرزندتان چگونه خواهد بود، عجله نکنید. مانند هر کس دیگری، افراد مبتلا به اوتیسم یک عمر فرصت برای رشد و توسعه توانایی های خود دارند.

ساختار و ایمنی را فراهم کنید

یادگیری در مورد اوتیسم و مشارکت در درمان کمک زیادی به فرزندتان می کند. علاوه بر این، نکات زیر زندگی روزمره در خانه را برای شما و فرزندتان آسان تر می کند:

• ثبات داشته باشید. کودکان مبتلا به ASD به سختی می‌توانند آنچه را که در یک محیط یاد گرفته‌اند (مانند جلسه درمانی با درمانگر یا مدرسه) به دیگر جاها، از جمله خانه، اعمال کنند. به عنوان مثال، ممکن است فرزند شما در مدرسه از زبان اشاره برای برقراری ارتباط استفاده کند، اما این کار را در خانه انجام ندهد. ایجاد ثبات در محیط کودک شما بهترین راه برای تقویت یادگیری است. ببینید که درمانگران فرزندتان چه می کنند و تکنیک های آنها را در خانه ادامه دهید. امکان انجام درمان در بیش از یک مکان را بررسی کنید تا کودک خود را تشویق کنید تا آنچه را که آموخته است از یک محیط به محیط دیگر منتقل کند. همچنین مهم است که در مورد نحوه تعامل با فرزندتان و برخورد با رفتارهای چالش برانگیز ثابت قدم باشید.
• به یک برنامه زمانبندی شده پایبند باشید. کودکان مبتلا به ASD زمانی بهترین عملکرد را دارند که روتین یا برنامه منظمی داشته باشند. باز هم، این به ثباتی که به آن نیاز دارند و میل دارند برمی گردد. برنامه ای برای کودک خود تنظیم کنید. با زمان های منظم برای وعده های غذایی، درمان، مدرسه و زمان خواب سعی کنید اختلالات در این روال را به حداقل برسانید. اگر تغییر اجتناب ناپذیری در برنامه وجود دارد، کودک خود را از قبل برای آن آماده کنید.
• به رفتار خوب پاداش دهید. تقویت مثبت می تواند در مورد کودکان مبتلا به ASD کمک زیادی کند، بنابراین تلاش کنید تا آنها را به انجام یک کار خوب جلب کنید. وقتی به درستی عمل می‌کنند یا مهارت جدیدی یاد می‌گیرند، آن‌ها را تحسین کنید، و در مورد اینکه به چه دلیل و برای چه رفتاری مورد تحسین قرار می‌گیرند، کاملاً آنها را متوجه کنید. همچنین به دنبال راه های دیگری برای پاداش دادن به آنها برای رفتار خوب باشید، مانند اجازه دادن به آنها برای بازی با یک اسباب بازی مورد علاقه.
• یک منطقه ایمن در خانه ایجاد کنید. یک فضای خصوصی در خانه خود ایجاد کنید که کودک شما بتواند در آن استراحت کند و احساس امنیت کند. این امر شامل سازماندهی و تعیین مرزها به روش هایی است که کودک شما می تواند درک کند. نشانه‌های بصری می‌توانند مفید باشند (استفاده از نوارهای رنگی برای علامت‌گذاری مناطقی که در آنجا محدودیت‌ها وجود ندارد، برچسب‌گذاری اقلام موجود در خانه با تصاویر). شما همچنین ممکن است به ایمن سازی خانه نیاز داشته باشید، به خصوص اگر کودک شما مستعد عصبانیت یا سایر رفتارهای خودآزاری است.

راه های غیرکلامی برای ارتباط پیدا کنید

ارتباط با کودک مبتلا به ASD می تواند چالش برانگیز باشد، اما برای برقراری ارتباط و پیوند نیازی به صحبت کردن یا حتی لمس کردن ندارید. شما از طریق نگاهی که به فرزندتان می کنید، با لحن صدایتان، زبان بدنتان و در صورت امکان از طریق لمس فرزندتان ارتباط برقرار می کنید. فرزند شما نیز با شما ارتباط برقرار می کند، حتی اگر هرگز صحبت نمی کند. شما فقط باید زبان برقراری ارتباط را یاد بگیرید.

• به دنبال نشانه های غیرکلامی باشید. اگر مراقب و آگاه باشید، می توانید یاد بگیرید که از نشانه های غیرکلامی که کودکان مبتلا به ASD برای برقراری ارتباط استفاده می کنند، بهره ببرید. به انواع صداها، حالات چهره و حرکاتی که در هنگام خستگی، گرسنگی یا میل به چیزی استفاده می کنند، توجه کنید.
• انگیزه پشت کج خلقی ها را دریابید. طبیعی است که وقتی شما نادیده گرفته یا اشتباه فهمیده می شوید احساس ناراحتی کنید، و این امر برای کودکان مبتلا به ASD نیز صدق می کند.وقتی کودکان مبتلا به ASD رفتاری را از خود نشان می دهند، اغلب به این دلیل است که شما نشانه های غیرکلامی آنها را درک نمی کنید.عصبانیت و کج خلقی راه آنها برای بیان ناامیدی و جلب توجه شماست.
• برای تفریح وقت بگذارید. کودکی که با ASD کنار می آید هنوز کودک است. هم برای کودکان مبتلا به ASD و هم برای والدین آنها، نیاز به زندگی بیشتر از درمان است. زمانی را برای بازی برنامه ریزی کنید که کودک شما بیش از همیشه هوشیار و آگاه است. با فکر کردن به چیزهایی که باعث می‌شود فرزندتان لبخند بزند، بخندد و از پوسته‌اش بیرون بیاید، راه‌هایی برای تفریح با هم بیابید. فرزند شما احتمالاً از این فعالیت‌ها بیشتر لذت می‌برد اگر درمانی یا آموزشی به نظر نرسند. مزایای فوق‌العاده‌ای وجود دارد که از لذت بردن شما از همراهی فرزندتان و لذت فرزندتان از گذراندن زمانی بدون وجود فشار با شما ناشی می‌شود. بازی بخشی ضروری از یادگیری برای همه کودکان است و نباید مانند کار باشد.
• به حساسیت های حسی فرزندتان توجه داشته باشید. بسیاری از کودکان مبتلا به ASD به نور، صدا، لمس، طعم و بو حساس هستند. برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به محرک‌های حسی «حساسیت کمتری» دارند. دریابید که چه علایمی، صداها، بوها، حرکات و احساسات لامسه ای باعث تحریک رفتارهای “بد” یا مخرب کودک شما می شود و چه چیزی باعث پاسخ مثبت می شود. اگر بدانید چه چیزی بر فرزندتان تأثیر می‌گذارد، در پیشگیری از موقعیت‌هایی که باعث بروز مشکلات می‌شوند و ایجاد تجربیات موفق بهتر خواهید بود.

از یک برنامه درمانی شخصی استفاده نمایید

با وجود بسیاری از درمان های مختلف، تشخیص اینکه کدام روش برای کودک شما مناسب است می تواند دشوار باشد. با پیچیده‌تر شدن اوضاع، ممکن است توصیه‌های متفاوت یا حتی متناقضی از والدین، معلمان و پزشکان بشنوید. هنگام تنظیم یک برنامه درمانی برای فرزندتان، به خاطر داشته باشید که هیچ درمان واحدی وجود ندارد که برای همه مفید باشد. هر فرد در طیف اوتیسم منحصر به فرد است، با نقاط قوت و ضعف متفاوت.

درمان کودک شما باید بر اساس نیازهای فردی او تنظیم شود. شما فرزندتان را بهتر می شناسید، بنابراین این شما هستید که باید مطمئن شوید که این نیازها برآورده می شوند. با پرسیدن سوالات زیر می توانید این کار را انجام دهید:

• نقاط ضعف و قوت فرزندم چیست؟
• چه رفتارهایی بیشترین مشکل را ایجاد می کنند؟ فرزند من فاقد چه مهارت های مهمی است؟
• چگونه فرزند من بهترین یادگیری را از طریق دیدن، گوش دادن یا انجام دادن دارد؟
• فرزند من از چه چیزی لذت می برد و چگونه می توان از آن فعالیت ها در درمان و تقویت یادگیری استفاده کرد؟

در نهایت، به خاطر داشته باشید که صرف نظر از اینکه چه برنامه درمانی انتخاب شده است، مشارکت شما برای موفقیت حیاتی است. شما می توانید با همکاری با تیم درمان و ادامه درمان در خانه، به فرزندتان کمک کنید تا بهترین نتیجه را از درمان بگیرد.

یک برنامه درمانی خوب شامل این موارد می شود:

• بر اساس علایق فرزندتان باشد.
• یک برنامه زمانی قابل پیش بینی ارائه دهد.
• فعالیت ها را به صورت یک سری مراحل ساده آموزش دهد.
• توجه کودک را به طور فعال در فعالیت های بسیار ساختارمند جلب کند.
• به طور منظم رفتار را تقویت کند.
• والدین را درگیر کند.

گزینه ها و رویکردهای مختلفی برای درمان ASD وجود دارد، از جمله کاردرمانی، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی و تغذیه درمانی.

با اینکه مجبور نیستید فرزندتان را فقط به یک درمان در یک زمان محدود کنید، بعید است که بتوانید همه چیز را به یکباره حل کنید. در عوض، با تمرکز بر شدیدترین علائم و نیازهای ضروری فرزندتان شروع کنید.

مطالعه مقاله کاردرمانی برای نشستن کودک از دست ندهید.

کمک و پشتیبانی پیدا کنید

مراقبت از کودک مبتلا به ASD می تواند انرژی و زمان زیادی را طلب کند. ممکن است روزهایی پیش بیاید که احساس خستگی، استرس یا دلسردی کنید. مراقبت از کودک هرگز آسان نیست و تربیت کودک با نیازهای ویژه چالش برانگیزتر است. برای اینکه بهترین خود باشید، مهم است که از خود مراقب کنید.

سعی نکنید همه چیز را به تنهایی انجام دهید. مکان‌های زیادی وجود دارد که خانواده‌های کودکان مبتلا به ASD می‌توانند برای مشاوره، کمک، حمایت و پشتیبانی به آنها مراجعه کنند. پیوستن به یک گروه پشتیبانی ASD راهی عالی برای ملاقات با سایر خانواده‌هایی است که با همان چالش‌هایی که شما درگیر هستید، روبرو هستند. والدین می توانند اطلاعات را به اشتراک بگذارند، مشاوره دریافت کنند و برای حمایت عاطفی به یکدیگر تکیه کنند. بودن در کنار دیگران و به اشتراک گذاشتن تجربیات می تواند کمک زیادی به کاهش انزوای بسیاری از والدین پس از تشخیص اختلال طیف اوتیسم کودک شان کند.