مراقبت از بیمار ام اس در منزل در صورت عدم داشتن آگاهی مناسب، می تواند فضای دشواری برای طرفین ایجاد کند. به طور کلی دشوار است که بدانیم فرد مبتلا به ام اس از یک هفته به هفته دیگر به چه تغییراتی در خانه و حمایت عاطفی نیاز خواهد داشت. مراقبت از بیمار ام اس در منزل می تواند از نظر جسمی، روانی و احساسی طاقت فرسا باشد. با این حال، با وجود حمایت و پشتیبانی مناسب می توانید چالش ها را پشت سر گذاشته و به شخص مورد علاقه خود در مدیریت استرس و علائم بیماری کمک کنید.
تشخیص بیماری ام اس (MS) می تواند برای فرد ویرانگر و برای خانواده و دوستان ترسناک باشد. این بیماری غیرقابل پیش بینی است، بنابراین پیش بینی نیازهای مراقبتی دشوار است. عزیز شما ممکن است دچار نوسانات خلقی چشمگیری شود و به دلیل ناراحتی از برآورده نشدن زندگی ای که برنامه ریزی کرده است یا مضطرب از آینده ای نامشخص، افسرده شود.
با کمی کمک و راهنمایی، می توانید از عزیز خود حمایت کنید و به او کمک کنید تا با چالش های جسمی و احساسی پیش رو سازگار شود.
نحوه مراقبت از بیمار ام اس در منزل
یک راه خوب برای ارائه حمایت و پشتیبانی این است که تا آنجا که می توانید در مورد بیماری MS یاد بگیرید. منابع آنلاین اطلاعات زیادی را ارائه می دهند. حتی می توانید در برنامه های آموزشی یا در جلسات گروه های پشتیبانی یا رویدادهای متمرکز بر MS با هم شرکت کنید.
آشنایی با بیماری ام اس می تواند به شما در درک احساسی که فرد ممکن است داشته باشد، کمک کند، حتی اگر علائم آن را مشاهده نکنید. این می تواند به شما در حمایت بهتر از آنها کمک کند.
ارتباط با بیمار نیز بسیار مهم است. اگر ندانید فرد بیمار به چه چیزی نیاز دارد، حمایت از او دشوار است. از شخص بپرسید چگونه می توانید به او کمک کنید.
اگر با بیمار شما با با این قضیه مشکلی نداشت، در مراقبت از او نقش فعالی ایفا کنید. نمونه هایی از مشارکت فعال در مراقبت از عزیزان شما می تواند شامل موارد زیر باشد:
- با آنها به جلسات ویزیت بروید.
- از پزشکان متخصص درباره هر چیزی که در مورد بیماری ام اس نمی دانید سوال بپرسید.
- در مدیریت داروها و سایر درمان ها به بیمار کمک کنید.
نقش شما ممکن است با گذشت زمان تغییر کند، بنابراین سعی کنید مرتباً با شخصی که از او مراقبت می کنید مشورت کنید. گاهی اوقات آنها ممکن است به کمک بیشتری احتیاج داشته باشند، و گاهی اوقات ممکن است بخواهند مستقل تر باشند. صحبت در مورد مسائل به شما کمک می کند تا از یکدیگر حمایت کرده و چالش های ناشی از بیماری MS را پشت سر بگذارید.
مشکلاتی که فرد مبتلا به ام اس ممکن است با آن ها مواجه شود:
مشکلات در جابه جایی و حرکت
ضعف، سفت شدن عضلات، اختلال در تعادل و خستگی عمومی می تواند به این معنا باشد که افراد مبتلا به ام اس در رفت و آمد مشکل داشته باشند. تا جایی که می توانید زندگی را برای عزیزانتان در خانه راحت کنید. آسانسور، وسایل حرکتی و ریل دستی همه می توانند مفید باشند.
مشکلات مرتبط با مثانه
آسیب به غلاف محافظ اعصاب می تواند بر عملکرد مثانه تأثیر بگذارد و منجر به ایجاد مثانه عصبی و از دست دادن کنترل شود. مثانه ممکن است تنبل یا بیش فعال شود و منجر به نشت، ناراحتی و مشکل در دفع ادرار شود.
احساس درد
افراد مبتلا به ام اس ممکن است از دردی رنج ببرند که می تواند ناتوان کننده و ناراحت کننده باشد. درد شدید صورت موسوم به نورالژی سه قلو ممکن است با حرکات صورت ایجاد شود. سوزش، گرفتگی یا درد مربوط به پا نیز می تواند یک مشکل باشد. یک نوع درد ناخوشایند که ممکن است در MS ایجاد شود نوعی دیاستزی است که به آن “MS hug” می گویند و به صورت احساس سوزش، سوزن سوزن شدن یا بی حسی به دور کمر می پیچد.
این احساسات تغییر یافته می توانند تنها با یک لمس ساده یا تغییرات دما ایجاد شوند. برای تسکین درد به پزشک عمومی یا متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید. داروهای ضد افسردگی می توانند برای جلوگیری از درد عصبی مفید باشند.
همچنین شما می توانید به عنوان مراقب ناراحتی آنها را با کمپرس گرم، جوراب ساق بلند و یا لباس های گشاد کاهش دهید و مشاهده دقیق و شناسایی محرک ها هم می تواند مفید باشد.
زندگی با فرد مبتلا به ام اس چگونه است؟
وقتی در خانه ای با فردی که بیماری ام اس دارد زندگی می کنید، سازگار ساختن بخش های مختلف خانه می تواند باعث بهبود شرایط بیمار شما در زمینه های زیر شود:
- دسترسی
- ایمنی
- استقلال
این سازگاری و تغییرات می توانند شامل موارد زیر باشند:
- ساخت رمپ های ساختمانی
- بازسازی آشپزخانه
- افزودن دستگیره یا سایر تغییرات در حمام
بسیاری از تغییرات بدون اینکه گران باشند می توانند مفید باشند.
بیماری ام اس غیرقابل پیش بینی است، بنابراین برخی روزها ممکن است به کمک بیشتری نیاز داشته باشند و در مواقع دیگر خیر. از این تغییرپذیری آگاه باشید و مشاهده کنید یا از آنها بپرسید که به کمک نیاز دارند یا نه. سپس در صورت نیاز آماده کمک به آنها باشید.
تحقیقی در سال 2017 نشان داد که افراد مبتلا به ام اس تغییرات فیزیکی بدن خود را ناراحت کننده می دانند. گاهی اوقات تلاش مراقبین برای حمایت، بیش از حد یا مزاحمت تلقی می شود. این امر می تواند باعث شود افراد مبتلا به ام اس احساس ناخوشایندی داشته یا نادیده گرفته شوند. همچنین می تواند باعث ایجاد فشار در روابط خانوادگی شود. همین تحقیق پیشنهاد می دهد که مراقبین از کمک سریع در انجام وظایف اجتناب کنند. مداخله پیش از موعد یا کمک بیش از حد می تواند حس توانایی تکمیل کارها را در آنها از بین ببرد.
همه تلاش ها برای کمک منفی تلقی نمی شود. این مطالعه نشان داد که وقتی مراقبین به طرقی که باعث ارتقا ارزش فرد و حفظ استقلال می شود کمک می کنند، روابط بهبود می یابد. این مطالعه همچنین نشان داد که ارتباط باز و گاهی عقب ایستادن مراقبین می تواند پیامدهای منفی را به حداقل برساند.
اینکه بیمار بتواند لیستی از نیازمندی هایش را برای شما تهیه کند، می تواند مفید باشد. گاهی اوقات، بهترین راه برای ارائه پشتیبانی، دادن فضا به شخص است. اگر آنها وقت می خواهند، به درخواست آنها احترام بگذارید و به آن عمل کنید.
6 نکته برای مراقبت از فرد مبتلا به ام اس
اگر از فرد مبتلا به ام اس مراقبت می کنید، ممکن است مجبور شوید کارهای مختلفی را انجام دهید که می تواند شامل موارد زیر باشد:
1-نظارت بر عوامل حیاتی
پیگیری موارد حیاتی روزانه مانند فشار خون، دما، میزان درد، میزان اشباع اکسیژن و میزان تنفس به مراقبین کمک می کند تا در صورت وجود مشکل متوجه آن شوند و در صورت نیاز از پزشک کمک بگیرند.
2-مدیریت بی اختیاری
از دست دادن عملکرد مثانه و روده می تواند دلخراش باشد، اما آمادگی برای آن می تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند.
صحبت با پزشک درباره بی اختیاری ، پیدا کردن شلوارهای مناسب برای بی اختیاری و انبار کردن لوازمی مانند پوشک و دستمال مرطوب کمک می کند تا شرایط راحت تر مدیریت شود.
3-جلوگیری از زخم بستر
کسی که مبتلا به بیماری ام اس پیشرونده است، به تدریج تحرک خود را از دست می دهد، بنابراین ممکن است زمان بیشتری را در رختخواب، روی تخت یا صندلی چرخدار بگذراند.
جلوگیری از بروز زخم بستر با تغییر مکان مکرر، بهداشت مناسب، تغذیه سالم و مشاهده روزانه بدن برای حفظ سلامتی و راحتی بیماران اولویت اصلی آنها خواهد بود.
4-مقابله با افسردگی
مانند بسیاری از بیماریهای مزمن، تنهایی، اضطراب و افسردگی واقعیت های روانی هستند که باید مورد توجه قرار گیرند. مراقبین می توانند به تغییرات رفتاری و انزوای اجتماعی که بیماران آنها در حال تجربه هستند توجه داشته باشند و در صورت نیاز به آنها کمک کنند.
5-کمک به خستگی و ضعف
مراقبین می توانند به بیماران خود کمک کنند تا خستگی و ضعف خود را با گام هایی مانند رعایت برنامه های روزانه و اختصاص وقت برای تمرینات روزانه مانند پیاده روی، یوگا و شنا کاهش دهند.
6-مدیریت از دست دادن تحرک
دریافت خدمات فیزیوتراپی در منزل و کاردرمانی در منزل و حمایت از بیماران هنگام ایستادن یا راه رفتن و کاهش خطرات ناشی از سقوط در خانه می تواند کنار آمدن با تغییرات فیزیکی را برای آنها و شما آسان تر کند.
در مورد فیزیوتراپی بیمار ام اس در منزل می توانید به مقاله مربوط مراجعه نمایید. علاوه بر آن کاردرمانی برای بیماری ام اس نیز به همراه دیگر روش ها نقش مهمی در کمک به استقلال فردی بیمار دارد.
آنچه نباید به بیمار ام اس گفت:
درک آنچه به شخص مبتلا به ام اس می گذرد دشوار است. گاهی اوقات ممکن است ناخواسته حرف ناراحت کننده ای بزنید. در اینجا به چند عبارت و موضوعی که باید از گفتن آنها اجتناب کنید و آنچه می توانید در عوض بگویید اشاره می شود:
- “مریض به نظر نمی رسی” یا ” فراموش کردم مریض هستی”
علائم بیماری ام اس همیشه قابل مشاهده نیستند. در عوض، بپرسید: “حالت چطور است؟”
- “دوست من که مبتلا به MS است، قادر به کار بود.”
تجربیات دیگر افراد مبتلا به ام اس به یکدیگر ربطی ندارند. در عوض، بگویید: “تاثیر بیماری ام اس بر همه افراد یکسان نیست. چه کار میکنی؟”
- “آیا برای درمان ام اس رژیم غذایی/دارویی را امتحان کرده ای؟”
هیچ درمانی برای بیماری ام اس وجود ندارد. درعوض درباره فعالیت هایی که ممکن است به آنها کمک کند، مانند ورزش صحبت کنید.
هرگز کسی را به خاطر داشتن بیماری ام اس سرزنش نکنید یا نگویید که این بیماری تقصیر اوست. علت بیماری ام اس ناشناخته است و عواملی مانند سن و ژنتیک از کنترل فرد خارج است.
از خود به عنوان یک مراقب حمایت کنید
مراقبت از خود برای حفظ سلامت و جلوگیری از فرسودگی اهمیت دارد. این امر شامل موارد زیر می شود:
- داشتن خواب کافی
- وقت گذاشتن برای سرگرمی و ورزش
- دریافت کمک در مواقع نیاز
فکر کردن در مورد اینکه برای حمایت از بیمار ام اس به چه چیزهایی نیاز دارید می تواند مفید باشد. سوالات زیر را می توانید از خود بپرسید:
- آیا به طور منظم یا گاه به گاه برای رهایی از استرس ها و مسئولیت های مراقبت نیاز به کمک دارید؟
- آیا می توانید برای کمک به عزیزان خود و افزایش استقلال آنها، خانه را سازگار کنید؟
- آیا شخص بیمار علائم احساسی دارد که نمی دانید چگونه باید با آنها کنار بیایید؟
- آیا برای ارائه خدمات درمانی راحت هستید یا ترجیح می دهید از کمک استفاده کنید؟
- آیا برنامه مالی دارید؟
این سوالات با پیشرفت MS رایج هستند. با این حال، مراقبین اغلب تمایلی به کاهش بار خود و مراقبت از خود ندارند.
از جستجوی گفتگوی درمانی حرفه ای برای سلامت روان خود دریغ نکنید. مراجعه به یک مشاور یا سایر متخصصان سلامت روان برای صحبت در مورد سلامت احساسی و روانی تان راهی برای مراقبت از خود است. می توانید از پزشک بخواهید که شما را به روانپزشک، درمانگر یا سایر متخصصان سلامت روان معرفی کند.
علائم فرسودگی مراقب و راه های مقابله با آن ها:
یاد بگیرید که علائم فرسودگی را در خود تشخیص دهید. این علائم می تواند شامل موارد زیر باشد:
- خستگی عاطفی و جسمی
- بیمار شدن
- کاهش علاقه به فعالیت ها
- غمگین شدن
- عصبانیت
- تحریک پذیری
- مشکل خواب
- احساس اضطراب
استراحت کنید
اشکالی ندارد که استراحت کنید و کمک بخواهید. مطلقاً نیازی به احساس گناه در مورد آن نیست. به یاد داشته باشید سلامتی شما مهم است و لازم نیست همه کارها را به تنهایی انجام دهید. مدتی استراحت نشانه شکست یا ضعف نیست.
دیگران ممکن است بخواهند کمک کنند، بنابراین به آنها اجازه این کار را بدهید. از دوستان یا اعضای خانواده بخواهید که در زمان خاصی به آنجا بیایند تا بتوانید کارهای خود را انجام دهید یا فعالیت دیگری انجام دهید. همچنین می توانید لیستی از افرادی که در گذشته پیشنهاد کمک کرده اند تهیه کنید. در صورت نیاز به استراحت، از تماس با آنها دریغ نکنید.
اگر هیچ کس در خانواده یا گروه دوستان شما در دسترس نیست، می توانید مراقب های حرفه ای را برای مراقبت موقت استخدام کنید. به احتمال زیاد می توانید یک شرکت مراقبت خانگی پیدا کنید که این خدمات را با پرداخت هزینه ارائه می دهد.
آرامش خود را به عنوان یک مراقب حفظ کنید
یک تمرین مدیتیشن منظم می تواند به شما در حفظ آرامش در طول روز کمک کند. تکنیک هایی که می توانند به شما کمک کنند آرامش خود را حفظ کرده و در زمان های استرس زا قوی باشید، عبارتند از:
- ورزش منظم
- حفظ ارتباط با دوستان
- ادامه ی انجام سرگرمی های شخصی
- موسیقی
- پیاده روی های روزانه
- ماساژ
- یوگا
- نگهداری از گل و گیاه و باغبانی
آخرین تحقیقات درباره بیماری ام اس
طبق آخرین تحقیقات انجام شده، محققان شواهد بیشتری مبنی بر اینکه یکی از رایج ترین ویروس های جهان ممکن است با بیماری ام اس مرتبط باشد، یافته اند.
ویروس اپستین-بار(Epstein-Barr) مدت ها مشکوک به نقش داشتن در ایجاد بیماری ام اس بوده است. اما اثبات یک ارتباط بین آن و ایجاد بیماری دشوار است زیرا تقریباً همه به اپستین-بار مبتلا می شوند اما تعداد کمی از افراد به ام اس مبتلا می شوند.
هفته گذشته، محققان هاروارد یکی از بزرگترین مطالعاتی را گزارش کردند که از ارتباط احتمالی بین ویروس و ام اس خبر می دهد. آنها نمونه‌های خونی از آزمایش‌های معمول پزشکی را روی بیش از 10 میلیون نفر از اعضای ارتش آمریکا مطالعه کردند. نمونه‌ها دوره‌ای از سال 1993 تا 2013 را پوشش می‌دهند.
آنها دریافتند که خطر ابتلا به ام اس به دنبال عفونت اپستین-بار 32 برابر افزایش می یابد.
تنها 5.3 درصد از گروه نمونه گیری شده در زمان پیوستن به ارتش، فاقد علائم ویروس بودند. محققان 801 مورد ام اس را که بعداً در طی یک دوره 20 ساله پیدا شد، با 1566 عضو خدماتی که هرگز به ام اس مبتلا نشدند، مقایسه کردند. فقط یکی از بیماران ام اس قبل از تشخیص بیماری هیچ شواهدی از ویروس اپستین بار نداشت و محققان هیچ مدرکی دال بر دخیل بودن سایر عفونت های ویروسی پیدا نکردند.
آلبرتو آسچریو، رهبر مطالعه و تیمش در نشریه Science گزارش دادند، یافته‌ها نشان می‌دهد که عفونت اپستین-بار “یک علت و نه پیامد ام اس” است.
دکتر ویلیام اچ رابینسون و دکتر لارنس استینمن از دانشگاه استنفورد در گزارشی در کنار این مطالعه نوشتند که به نظر می‌رسد این ویروس “محرک اولیه” باشد.
اپستین بار بیشتر به دلیل ایجاد “مونو” یا مونونوکلئوز عفونی در نوجوانان و جوانان شناخته شده است. این ویروس پس از عفونت در بدن غیرفعال می ماند و با پیشرفت بعدی برخی از بیماری های خودایمنی، از جمله ام اس و سرطان های نادر مرتبط است.
مطالعه جدید “قوی ترین شواهد تا به امروز است که اپشتین بار در ایجاد ام اس نقش دارد.”
مارک آلگرتا، معاون پژوهشی انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس
مارک آلگرتا افزود که شواهد جدید، دری را برای پیشگیری بالقوه از ام اس با جلوگیری از عفونت اپستین بار باز می کند.
برای مطالعه کامل مقاله در نشریه science می توانید به لینک آخرین تحقیقات درباره بیماری ام اس مراجعه نمایید.
